back b
image

Югорчанка с редким генетическим заболеванием обвиняет врачей в бездействии

icon 15:29
icon 31 просмотр
Югорчанка с редким генетическим заболеванием обвиняет врачей в бездействии

В здравоохранении Югры разворачивается скандал — смертельно больной сургутянке Инне Становой отказывают в лечении. Об этом девушка рассказала «URA.RU».

У 35-летней сургутянки диагностирована болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, при котором организм не вырабатывает один из важных ферментов, что приводит к повреждению мышечных и нервных клеток. Женщине уже скоро придется пересесть в инвалидную коляску — начинают отказывать мышцы. Инна Становая проходила через несколько врачебных комиссий в ХМАО, общалась с окружными чиновниками, писала жалобы в правительство округа и президенту России. Итог один — назначают лечебную диету, а вот лекарство, которое позволяет жить людям с таким диагнозом, только рекомендуют.

«Мы из-за этого даже в суд пойти не можем. Причина? И лекарство, и само лечение очень дорогие, я думаю, в этом. Они прикрываются тем, что пока есть повреждения только опорно-двигательной системы и это якобы не является жизнеугрожающим обстоятельством. Фактически, они ждут, когда остановится сердце и перестанут работать легкие. А это рано или поздно начнется, но тогда и лечение уже не поможет», — рассказала Инна Становая.

По словам женщины, проверку сейчас ведет окружной департамент здравоохранения. На момент публикации получить комментарий в региональном депздраве не удалось, директор Алексей Добровольский не ответил на звонки на сотовый телефон, в его адрес направлен официальный запрос. По данным центра помощи пациентам «Геном» (Санкт-Петербург), в России живет всего 18 человек с болезнью Помпе, но все они, в отличие от жительницы ХМАО, получают необходимое лечение.